„Państwa dziecko ma wadę genetyczną” – ilu rodziców, słyszących te
właśnie słowa, przechodzi dreszcz? Zaczynają się pytania: jak będzie wyglądał?
Jak się będzie rozwijał? Jak będą go traktować rówieśnicy? Co z nim będzie w
przyszłości? I choć niepewność pozostaje, rodzice dzieci z zespołem Downa przekonują,
że nie trzeba im współczuć! O tym, jak wygląda ich życie, co cieszy, a co
niepokoi, rozmawiamy z rodzicami sześcioletniego malucha z dodatkowym
chromosomem.
Ola Majewska: Co czują rodzice, którzy dowiadują się, że ma im się urodzić
dziecko z wadą genetyczną?
Rodzice: Dowiedzieliśmy się, że nasz syn będzie miał zespół Downa w 16 tygodniu
ciąży z amniopunkcji. To badanie dało nam pewność, w przeciwieństwie do USG,
które tylko sugerowało wadę genetyczną. Myślę sobie, że to dobrze, bo chyba
gorzej jest cały czas liczyć na „cud”, a potem ponownie przeżyć rozczarowanie.
Na początku tak się to traktuje - jak zawód (przecież jesteśmy młodzi, zdrowi,
dbamy o siebie, a tu taka wiadomość). Czuliśmy, że to niesprawiedliwe. Podobno
nie można sobie w takiej sytuacji zadawać pytania: Dlaczego mnie to spotkało?
Ja sobie to pytanie zadałam, a nawet więcej – odpowiedziałam na nie: A dlaczego
nie?! Ale to trochę później. Oprócz poczucia niesprawiedliwości byliśmy pełni
obaw o los naszego dziecka: czy będzie na coś jeszcze chorowało (zespołowi Downa często towarzyszą wady serca lub/i
układu pokarmowego), jak będzie traktowane przez otoczenie, czy będzie miało
się z kim bawić, czy nie będzie samotne. I to przerażało nas tak naprawdę. Nie
to jak będzie wyglądał, jak szybko nauczy się chodzić, mówić. Nie było nam za
niego wstyd, tylko martwiliśmy się o jego przyszłość.
O.M.: Czy w państwa
rodzinie zdarzały się wcześniej przypadki zespołu Downa?
R.: Nie było żadnych.
O.M.: Jak wygląda życie dziecka z
zespołem Downa?
R.: Syn chodzi teraz do przedszkola, jest w
grupie rok młodszej, bo przy równolatkach za bardzo odstawał (od pierwszych dni
było widać, że lepiej dogaduje się z młodszymi dziećmi: na podobnym poziomie
była mowa, rodzaj zabawy). Nigdy nie byłam świadkiem ani nie dotarły do mnie
informacje, żeby któreś z dzieci źle traktowało syna z powodu zespołu. To
jeszcze nie ten etap. Widzą , że jest on trochę inny, ale nie rozumieją
dlaczego i nie przeszkadza im to.
Na podwórku dzieci w jego wieku nie
zawsze chcą się z nim bawić. Traktują go jak dużo młodszego, który tylko
przeszkadza i wszystko psuje. Oczywiście nie wszyscy, ale jemu też nie zawsze
to przeszkadza. Potrafi zająć się zabawą w pojedynkę albo z tymi, którzy chcą
jego towarzystwa.
Przy wyjściu do sklepu zawsze mam
wątpliwości jak się zachowa. Zwykle grzecznie jedzie w koszyku, zbiera z półek
produkty, które mu pokażę i wykłada towar na taśmę. Jednak najczęściej przy
kasie pojawia się jakiś problem i zaczyna się głośno zachowywać, wołając, że
coś chce, albo że czegoś nie chce. Teraz już mnie to nie wzrusza, ale jeszcze
jakiś czas temu denerwowałam się, że może to innym przeszkadzać. Może po prostu
zmęczyło mnie oglądanie się na reakcje innych i jeżeli syn nie zachowuje się
niewłaściwie w stosunku do kogoś (tylko dyskutuje głośno ze mną), to nie
zwracam na to uwagi.
O.M.: Jak
społeczeństwo reaguje na osoby z zespołem Downa?
R.: Bardzo różnie. Są osoby, które patrzą z
politowaniem. "Biedne, chore dziecko" - mówią. Niektórzy uważają, że
nie ma co od nich wymagać czegokolwiek, bo i tak na niewiele ich stać. Nas
otaczają ludzie, którzy naszego syna traktują "w miarę normalnie",
czyli nie stawiają mu ograniczeń, ale szanują naturalne ograniczenia wynikające
z zespołu. Myślę, że to w dużej mierze nasza zasługa, bo od początku, tak
właśnie traktowaliśmy syna: był z nami wszędzie tam, gdzie my mieliśmy być,
nawet jeśli kogoś kłuła w oczy jego obecność. Nie traktowaliśmy go jakoś
specjalnie, chociaż miał swoje specjalne potrzeby, które oczywiście zaspokajaliśmy.
O.M.: Na jaką pomoc
ze strony władz, państwa, pomocy społecznej możecie liczyć?
R.: Zrezygnowałam z pracy, żeby zająć się
synem. W ramach "rekompensaty" dostaję zasiłek i dodatek
pielęgnacyjny wysokości najniższej krajowej. Razem z kwotą z programu 500+ i
zarobkami męża daje to w miarę sensowną kwotę. Ale czy wystarczającą, zależy od
miesiąca. Gdyby nie subkonto w Caritas Polska i darowizny z 1% podatku, czasami
byłoby naprawdę ciężko.
O.M.: Czy osoby z
Zespołem Downa to obywatele II. kategorii, którym mniej się należy, czy takie
myślenie dawno już odeszło do lamusa?
R.: Niewiele osób jest tak odważnych (albo
raczej tak głupich), żeby użyć takiego określenia. Niestety trochę tak jest, że
ponieważ osoby z zespołem Downa niewiele mogą zaoferować społeczeństwu, to im
też się nie za wiele należy. Na szczęście głosy tych, którzy widzą potencjał w
ludziach zespołem są coraz głośniejsze. Domagają się zapewnienia godnych
warunków życia i mają rację: to przecież ludzie! Ale jak się dziwić ogółowi
społeczeństwa, kiedy lekarz ginekolog mówi mi, że „NIE MOGĘ zajść w drugą ciążę,
dopóki nie zrobię badań potwierdzających, dlaczego mój pierwszy syn ma zespół
Downa, bo co, jeśli drugie dziecko też będzie chore? A jeśli już będę w ciąży to,
że MUSZĘ zrobić badania prenatalne”. A co da zrobienie badania? Przy drugim
dziecku nic nie zmieni. Za pierwszym razem miałam czas się przygotować – miałam
pół roku na oswojenie tej myśli, ale
drugi raz nie ryzykowałabym poronienia jako powikłania po amniopunkcji dla
samej wiedzy, a na aborcję (tak jak za pierwszym razem) bym się nie zgodziła.
O.M.: Co jest najtrudniejsze w wychowywaniu dziecka
z zespołem Downa?
R.: Większość rzeczy, które innym przychodzą
z łatwością mój syn musiał wypracować. Często trzeba było wielu prób i podejść,
żeby znaleźć ten jeden sposób, dzięki któremu coś drgnęło i popchnęło go do
rozwoju. Na przykład mowa: do czterech lat mówił nie za wiele, głównie w swoim
własnym języku, później jego młodszy brat poszedł do przedszkola, zaczął mówić
i on też zaczął się z nami w ten sposób komunikować, bo widział, że warto.
Następny skok miał miejsce kiedy zmieniliśmy logopedę i metodę na
symultaniczno-sekwencyjną. Bardzo poszerzył mu się zasób słów, zdania stały się
bardziej złożone. Ostatnio zaś kupiliśmy psa. Teraz syn musi bardzo się
postarać, żeby zwierzę go zrozumiało (człowiek szybciej domyśli się, o co
chodzi). Stara się mówić wyraźniej i w ogóle więcej, teraz zdarza mu się nawet
mówić do siebie, na przykład w zabawie,
ponadto opowiada o rysunkach, które tworzy.
Co jest najtrudniejsze? To pewnie zależy
od charakteru rodziców, ale niektórym ciężko jest wyjść z niepełnosprawnym
dzieckiem do ludzi. Bo będą patrzeć z pogardą, z politowaniem, będą się śmiać,
pokazywać palcami. Nas to zupełnie nie obchodziło.
Chyba jednak najtrudniejsza jest
niepewność, co będzie dalej. Na ile będzie samodzielny: czy będzie mógł
zamieszkać obok nas, ale w osobnym mieszkaniu, czy się z kimś zwiąże, czym się
będzie zajmował w przyszłości i jaka przyszłość go czeka, kiedy nas zabraknie.
O.M.: Na co rodzice
powinni zwracać uwagę, wychowując dziecko z zespołem Downa, aby czuło się ono w
przyszłości dobrze w społeczeństwie, w którym żyje?
R.: Myślę, że najbardziej na swoje podejście.
My od początku pokazywaliśmy, że nasz syn jest normalny, ma tylko pewną wadę
(genetyczną). Nie dawaliśmy powodu do współczucia nam, a jeśli ktoś mówił: „Przykro
mi, że Twój syn jest chory", odpowiadałam: „Niepotrzebnie". Oprócz
tego dobrze jest szybko otrząsnąć się z pierwszego szoku i przejść do
działania. Nasz syn rozpoczął rehabilitację kiedy miał dwa miesiące. Dużo z nim
pracowaliśmy i dało to efekty. Wiele
razy słyszeliśmy (nie tylko od znajomych, ale przede wszystkim od lekarzy
specjalistów), że to nasza zasługa, że syn tak dobrze się rozwija. Jednak we
wszystkim trzeba zachować umiar. Nie można dziecka zamęczać ćwiczeniami, żeby „dogoniło"
rówieśników, tylko pomóc, by jak najlepiej robiło teraz to, na co pozwala mu
jego organizm. Kiedy chciał naszej uwagi, poświęcaliśmy mu ją, ale kiedy
widzieliśmy, że sam się czymś zajmuje nie próbowaliśmy na siłę się w to
włączać. I tak na przykład razem oglądaliśmy książeczki, robiliśmy „kąpiele
słowne", ale jeśli sam brał do rąk gazetę i nie oczekiwał od nas wspólnego
jej oglądania zostawialiśmy go samego sobie. Potrafił 15 minut kartkować jedną
gazetę od początku do końca i w drugą stronę. Efekt tego jest taki, że nasze
dziecko potrafi się samo sobą zająć. Może sam budować z klocków i układać
własne, a nie narzucone przez kogoś, budynki i co ważne, rzadko kiedy „projekty" się powtarzają.
Maluje to, co podpowiada mu wyobraźnia, a nie „ściąga" od osoby obok. Ktoś
kiedyś zarzucił mi, że z lenistwa nie poświęcam mojemu dziecku całego swojego
czasu i przez chwilę nawet myślałam, że ma rację. Teraz widzę, że podświadomie
dobrze to rozegrałam.
O.M.: Jak wygląda edukacja dzieci z Zespołem Downa? (szkoły specjalne
czy może takie z oddziałami integracyjnymi)
R.: My jesteśmy teraz na etapie przedszkola (prywatnego).
W placówkach państwowych jest za dużo dzieci na jednego opiekuna i baliśmy się,
że syn będzie trochę zaniedbany. A do przedszkola specjalnego mamy zbyt daleko,
żeby codziennie dojeżdżać. Za to szkołę specjalną mamy blisko i bardzo nas to cieszy, bo tam właśnie chcemy
go w przyszłym roku posłać. Nasze przedszkole zapewnia dzieciom logopedią,
rytmikę, religię, angielski, a latem także jazdę konną. Syn ma dodatkowe zajęcia z logopedą i psychologiem.
O.M.: Jaka
przyszłość (państwa zdaniem) czeka osoby z zespołem Downa?
R.: Na świecie ludzie z zespołem Downa kończą studia, pracują, zakładają rodziny,
realizują się na wielu płaszczyznach, myślę, że w Polsce jeszcze długo nie
będzie to możliwe. Niemniej jednak trzeba próbować stworzyć naszym dzieciom
takie warunki rozwoju, żeby stały się jak najbardziej samodzielne i „rozgarnięte”
społecznie.
O.M.: Na czym
polega wyjątkowość osób z zespołem Downa?
R.: Jeśli mam być szczera to nie wiem.
Wielokrotnie słyszałam opinię, że te dzieci kocha się bardziej. Może gdybym
miała jedno dziecko tak właśnie bym myślała, ale jest jeszcze młodszy syn. Nie
umiem powiedzieć, którego z nich kocham bardziej. Przecież obaj są moimi
dziećmi. Tak samo ich uwielbiam i tak samo potrafią mnie denerwować. Może to ze
mną jest coś nie tak, ale ja nie widzę między nimi różnicy.
O.M.: Na koniec powiedzmy jeszcze o niezwykłej pasji/ talencie syna.
Myślę, że warto się pochwalić.
R.: Nasz syn fantastycznie buduje. Ma spory
zestaw plastikowych klocków i niemal za każdym razem powstaje z nich coś
nowego. Jako sześciolatek zbudował np. dom dla krów z „działającą” windą i
basenem. Równie kreatywny jest w zetknięciu z klockami drewnianymi, kredkami,
farbami…
Odmienność to piękno samo w sobie
Ileż razy spacerując na przykład
parkowymi alejkami zachwycamy się innym niż wszystkie – drzewem?! Często.
Dlaczego więc nie zachwycać się odmiennością osób z zespołem Downa?!
Choć w Polsce, jak mówi nasza
rozmówczyni, jest jeszcze trudno przebić się osobom z dodatkowym chromosomem,
to nie zapominajmy, że ci wszyscy mają identyczne prawa jak my. Mają prawo do
miłości, do realizowania swoich marzeń, a przede wszystkim do poszanowania ich
odmienności.
Ludzie z zespołem Downa studiują,
pracują, zakładają rodziny, choć nie jest to może jeszcze powszechne, to chyba
wszyscy mamy świadomość, że zmierzamy we właściwym kierunku. Kto wie, może za kilkanaście lat, bohater
naszej rozmowy zostanie cenionym i podziwianym konstruktorem czy architektem z
zespołem Downa?!
